女儿患重型地贫多年医治无果夫妇冒险生下儿子用脐血为女续命

1月18日下午,来自广西的张女士(化名)来到肇庆市妇幼保健院(市二医院)送上锦旗和感谢信,感谢医护人员在3年前成功采集了她儿子的脐血。一个多月前,这份脐血被成功移植到张女士那患有重型地贫的大女儿身上,女儿重获新生。

八年输血排铁求医

在送锦旗现场,张女士向记者回忆起大女儿晓晓(化名)的曲折求医路。

2009年11月,张女士夫妇喜得女儿晓晓。就在一家人沉浸在欢乐和喜悦中时,3个月大的晓晓却被确诊患有重型β地中海贫血,张女士一家顿时遭受了巨大打击。

为了医治女儿,张女士夫妇从此走上漫漫求医路。晓晓需要定期输血,每周5天、每天10个小时的皮下打针排铁治疗,让晓晓饱受折磨。“晓晓小时候不懂事,经常问我‘妈妈,为什么我打的针是红色的呀?’我听了心都痛了,都不知道如何解释。”说起晓晓,张女士不禁眼泛泪光。

为救女儿冒险生二孩

多年来,晓晓的病情没得到丝毫改善。医生告诉张女士,要根治晓晓的病,必须进行造血干细胞移植,而移植的关键是要找到配型相合的造血干细胞。但张女士一家都没有和晓晓配上型的。于是,张女士尝试骨髓配型,然而3年过去了,一点消息都没有。在茫然与无助之下,医生告诉张女士,还可以通过再生一个小孩,用孩子的脐血来给晓晓做移植。

然而,张女士夫妇都是地贫基因携带者,每次怀孕都有1/4的概率生出跟晓晓一样的重型地中海贫血宝宝,而同胞之间,配型的成功率也只有1/4。虽然如此,为了救女儿,张女士夫妇不肯放弃任何机会,毅然冒险怀孕生二孩与女儿配型。

二孩健康姐弟配型成功

上天眷顾,经羊水检测,张女士肚子里的二孩不但身体健康,而且还和晓晓配型完全相合!这个结果让张女士夫妇非常激动和欣慰。2014年9月,晓晓的弟弟带着救姐姐的使命,在市妇幼保健院顺利诞生,该院妇产科主任林进为孩子采集了脐血。张女士将儿子的脐血储存在广东省脐血库,等待合适时机进行移植。

张女士夫妇平日里都以打散工为主,没有固定收入。这么多年来,晓晓输血、排铁治疗每个月得花上3000到5000元,亲戚朋友早已借遍,家里已是一贫如洗。张女士向社会求助,在众多爱心人士的帮助下,终于筹到用于移植手术的20万元前期费用。

移植手术顺利患儿获新生

2017年11月14日,广东省脐血库工作人员把晓晓弟弟的救命脐血运送到了广州市妇女儿童医疗中心。在那里,晓晓进行了移植手术,过程顺利。11月26日,晓晓出移植仓,弟弟的脐血已成功移植到她体内,开始“生根发芽”。12月11日晓晓出院。医生介绍,一两年后她就可以完全像正常人一样生活,再也不用遭受输血、排铁的折磨了。

女儿重获新生,张女士很感激所有帮助过他们的热心人,感谢大家给了晓晓一个重生的机会。“对一个家庭而言,重型地贫孩子会带来身心和经济上的双重煎熬。所以,准父母在生小孩之前,要做好地贫等遗传疾病的筛查、诊断。”张女士以自身经历,深有感触地给其他准父母提供建议,“脐血可以治疗很多疾病,小孩出生后,可以把它存起来自用。如果觉得保存费用高,可以捐到公共脐血库,让它造福其他人。”

据了解,采自市妇幼保健院的脐血已出库应用了3份。市妇幼保健院妇产科主任林进说:“我很开心能帮到张女士一家,感到采集脐血的工作很有意义。在这里,我也呼吁准父母要做好围产保健,定期产检。”

肇庆至今采集脐血10382份

市妇幼保健院妇产科主任医师刘楚芹介绍,从2012年开始,广东省开展地中海贫血防治补助项目,符合相关政策条件的夫妇,可进行地贫产前筛查、诊断、引产,完成后提供相关资料,就可到当地妇幼保健院领取补助。

据统计,肇庆市人口地贫携带率为19.5%。自2015年开展产前诊断以来,市妇幼保健院共进行地贫产前诊断221例,仅2017年,地贫产前诊断84例,其中发现重症地贫14例(占16.7%),均终止妊娠。

而来自广东省脐血库的数据显示,截至2017年12月31日,广东省脐血库共出库应用脐血1287份,救助人数达1033人。其中,肇庆地区共采集脐血10382份,采自肇庆地区的脐血已出库应用了18份,用于救治重型再生障碍性贫血、重型β-地中海贫血、急性淋巴细胞白血病、急性髓性细胞白血病等患者。

西江日报记者 潘粤华 实习生 郑皓雪 

通讯员 庄杏枚 马静

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